A Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület évente szervez családi napot, ám az idei különleges, mert az a szervezők célja, hogy minél több emberrel megismertessék ezt a roppant bonyolult, gyógyíthatatlan betegségegyüttest, találkozhassanak az érintettekkel és családjaikkal, beszélgessenek egymással – elindítva így az érzékenyítést és a társadalmi párbeszédet is. Május 12-én, vasárnap Szigetmonostoron várják nemcsak az érintett családokat, hanem minden gyermekes családot az első nyitott Prader–Willi-napon.
Igazi felüdülés a családi nap, hiszen ezzel a betegséggel mindent meg kell tervezni előre, így ritkán mozdulnak ki a Prader–Willi-szindrómások és a családjaik. Ilyenkor az önfeledt szórakozás mellett fontos találkozások, beszélgetések történnek. Az egész napos forgatagban az a legjobb pillanat, amikor együtt leülünk ebédelni. A PWS-eseknek meghatározott mennyiséget, meghatározott időben kell étkezniük, akkor a gyerekek a sok játék után kicsit megnyugodnak, a felnőttek pedig végre személyesen beszélgethetnek a sorstársakkal. Bár az egyesület tábort is szokott szervezni, nemrégiben pedig főzőkurzuson találkoztunk, ám a legtöbbet a közösségi oldalakon szoktunk beszélgetni, hiszen eléggé távol élünk egymástól, és a kimozdulás sokszor túl körülményes. Mindezek mellett pedig sokszor furcsán fogadják az emberek a Prader–Willi-szindrómásokat. Ami persze nem meglepő, mert nem ismerik eléggé
– mondja Tiszperger Noémi, a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület alapítója, a családi nap főszervezője.
Az egyesület éppen azért tette bárki számára látogathatóvá a szigetmonostori rendezvényt, hogy minél nagyobb körben megismertethessék a Prader–Willi-szindrómát (PWS). Roppant fontos ez számukra, mert a betegség az egész család működésére rányomja bélyegét, rengeteg segítséget, odafigyelést igényel a környezettől.
Mi a Prader–Willi-szindróma?
A PWS egy genetikai rendellenesség, általános tünete az agy hibás működéséből adódó kóros evéskényszer. Az érintett soha nem érez jóllakottságot, az agy folyamatosan azt az üzenetet küldi neki, hogy enni kell. Így a családnak muszáj zárnia az ételt a PWS-esek elől, ugyanis bármit megtennének azért, hogy élelemhez jussannak, majd pedig képesek addig enni, amíg szétreped a gyomorfaluk. Mindezek mellett rengeteg társbetegséggel jár a PWS: leggyakrabban értelmi akadályozottsággal, autizmussal, alvás-, viselkedés- és gerincproblémákkal. Az érintettek teljesen önálló életre sosem lesznek képesek, de ha korán diagnosztizálják a betegséget, megfelelő fejlesztéseket és nagy odafigyelést kapnak, akkor állapotuk kordában tartható lesz felnőtt korukban is, akár dolgozni is tudnak.
Három gyermekem van, a legkisebb PWS-es, amit kétéves korában diagnosztizáltak. Úgy gondolom, hogy szépen tudjuk kezelni az állapotát, de így is rengeteg váratlan napi feladatot ad az ő helyzete. A teljes család életét át kellett alakítani a PWS miatt, szigorú szabályok szerint élünk, és sosem hibázhatunk. A nagyobb gyerekeim sem ehetnek bármikor és bármit, a kicsinek még az óvodába is én készítem az ételét, amit meghatározott mennyiségben és időben adnak neki oda az óvónénik. Szerencsések vagyunk, mert a környezetünk is nagyon támogató és elfogadó, rengeteg segítséget, odafigyelést kapunk. De sosem tudhatjuk, hogy mit tartogatnak a következő percek. Bármikor jöhet egy dühkitörés vagy egy váratlan egészségügyi probléma. Épp egy új folyamatban vagyunk: kiderült, hogy a kisfiam alvási apnoéval küzd, ezért hamarosan oxigénmaszkot kap, és azzal kell aludnia. Egy tipikus hatévessel sem könnyű ezt megértetni, elfogadtatni, megszoktatni, de egy Prader–Willi-szindrómással ez hatványozottan nehéz. De a férjemmel ezt nem problémaként fogjuk fel, hanem megoldandó feladatként. Azt hiszem, csak így lehet
- hangsúlyozza Tiszperger Noémi.
Épp öt évvel ezelőtt, az érintett családok összefogásával jött létre az egyesület. Mára szép számban csatlakoztak a szervezethez; a mindennapokban úgy támogatják egymást, mint egy nagy család, emellett rengeteg szakmai segítséget nyújtanak.
Több PWS-es család döntött úgy, hogy hasznos volna egyesületbe tömörülni, mert szervezett keretek között talán több szakmai segítséget kapunk. Mivel a Prader–Willi-szindróma ritka betegség, így hazánkban nagyon kevés róla az információ, kevés orvos foglalkozik vele, mindebből adódóan a diagnózis felállítása is sokszor évekbe telik, majd az állapot kezelése sem mindig kerül szakértő kezekbe. Éppen ezért az egyesület megalapítása után felvettük a kapcsolatot nemzetközi szervezetekkel, konferenciákra járunk, sőt szervezünk is, sok idegen nyelvű szakmai anyagot fordíttatunk, hogy minél több információval rendelkezzünk. Emellett pedig a közösséget is építjük: nyári tábort, főzőkurzust, családi napot szervezünk. Roppant fontos ez is, mert a PWS-esek és családjaik ritkán járnak közösségbe, sorstársakkal pedig szinte csak az egyesületi kereteken belül találkoznak. Nagy a felelősségünk, mert pontosan tudjuk, a Prader–Willi-szindrómások felnőtt korukban nem képesek önálló életre, ezért minden szülőt mardos az aggodalom, hogy mi lesz a gyerekével akkor, amikor a szülők öregek lesznek vagy meghalnak. Ebből adódóan az az egyesület nagy célja, hogy egy bentlakásos otthont tudjon létrehozni, ahol megfelelő ellátást kapnak a PWS-esek, és az állapotukhoz mérten minőségi életet élhetnek majd
- mondja Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület elnöke.
Ehhez azonban rengeteg pénzre van szükség. Az egyesület minden lehetőséget megragad annak érdekében, hogy gyűjteni tudjanak. Aki még nem rendelkezett adója egy százalékáról, május 20-áig még megteheti, és kedvezményezettként megjelölheti a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesületet. Emellett gyakran tartanak jótékonysági főzést, sütivásárt, liciteket, legközelebb május 12-én, a szigetmonostori focipályán tartandó családi napon is.
A korcsoport vegyes, a nagyon piciktől egészen a nagyokig, akár a felnőttekig nagyon sok PWS-es jön. Mivel a gyerekek értelmi képességei eltérők, így nem mindenki tudja, hogy ilyenkor miért találkozunk, de sokan igen, és büszkék arra, hogy ez az ő napjuk. De nem is az a lényeg, hogy milyen információjuk van magáról a családi napról, hanem az, hogy jól érezzék magukat, és szerencsére ez mindig sikerül. Nekünk most az a fő szempont, hogy megmutassuk magunkat, hogy mi is létezünk, az emberek meglássák, hogy milyen a PWS-esek élete, lehessen velünk beszélgetni, láthassák a gyerekeket. Minden gyerek más, valakin jobban látszik az állapota, valakin kevésbé, de örülnénk, ha az ép felnőttek és gyerekek is együtt játszhatnának velük. Megmutathatnánk, hogy mennyi szeretet van a PWS-esekben
– teszi hozzá a PWS családi nap főszervezője.
A május 12-ei, szigetmonostori eseményen rengeteg színes programmal várják a látogatókat a focipályán 10 és 16 óra között, PWS-eseket és épeket egyaránt. Lesz ismertető a Prader–Willi-szindrómáról, kézműves-foglalkozások, állatsimogató, omnibusz, táncbemutató, mandalakészítés, foci, jóga, csillámtetoválás, hajfonatkészítés, arcfestés, lufihajtogatás, tűzoltók, rendőrök.
Végtelenül hálásak vagyunk a helyieknek, mert rengeteg önkéntes csatlakozott hozzánk, akik szívességből, szeretetből jönnek segíteni. A rendezvényen gulyáslevest fogunk főzni, illetve süteményeket hozunk, amelyekből vásárolni is lehet, valamint ajándéktárgyakat lehet venni, így tudják támogatni az egyesületet a látogatók. Készülünk egy olyan kapuval, amelyen a gyerekeink kézlenyomatai vannak és egy Prader–Willi-szindróma logó. Ott le lehet majd fényképezkedni, hogy a gyerekek eltehessék emlékbe, és felidézhessék, hogy ez egy olyan nap volt, ami róluk szólt
– avat be a részletekbeTiszperger Noémi, a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület egyik alapítója.
Borítókép: Prader–Willi-szindróma családi nap (Forrás: Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület)
